Mlada Jana Čarnohorski već 14 godina živi s celijakijom, sustavnom autoimunom bolesti kod koje sluznica tankog crijeva ne može probavljati gluten. Bolest joj je dijagnosticirana još kao malenoj djevojčici, a potom je cijela njezina obitelj promijenila svoje prehrambene navike.
Gluten je mješavina bjelančevina koja se nalazi u pšenici te svim proizvodima povezanima sa pšenicom. Kod svake stote osobe se javlja stanje pri kojem ne mogu probaviti gluten, a simptomi koji bolesti su gubitak apetita, bolovi, nadutost, neprobavljene stolice, mršavljenje bez nekog očitog razloga te povraćanje. Celijakija se javlja kod otprilike svake stote osobe na svijetu, a jedna od njih je i 19-godišnja Zagrepčanka.
Kako je to sama Jana objasnila, “sreća u nesreći” je bila da su joj bolest dijagnosticirali prilično brzo. “Osjećala sam jake, konstantne bolove u trbuhu, i sva sreća, u tom procesu je nekom od doktora palo na pamet testirati me na celijakiju. Potom su otkrili antitijela i biopsija je pokazala da je riječ o celijakiji”, kaže nam Jana i dodaje kako je po tom pitanju sretna jer mnogim drugim ljudima koji boluju od ove bolesti godinama ne uspostave pravu dijagnozu.
Promjena životnog stila
“Onda se oni naravno cijelo vrijeme boje da boluju od nečeg goreg. Čini mi se da se doktori ne sjete često testirati na celijakiju”, kaže nam ova simpatična 19-godišnjakinja koja objašnjava kako se, nakon uspostavljene dijagnoze, promijenio cijeli njezin način života, ali i života njezine obitelji.
“Morali smo uspostaviti novu rutinu, to jest dvojno kućanstvo. U dijelu kuhinje su bile namirnice bez glutena, dok su u drugoj polovici bile ‘uobičajene’ namirnice.
Ipak, mami je u jednom trenutku to sve bilo previše pa su svi prilagodili životni stil, odnosno sve je bilo bazirano na hrani bez glutena”, kaže Jana i dodaje da je u jednu ruku dobro što je bila toliko mala kad su joj dijagnosticirali bolest pa se lakše prilagodila na nove i pomalo drastične promjene.
Najizazovnije je bilo kad je bila vrtićke dobi
Naravno, bilo je i tada teških trenutaka jer nije lako malom djetetu objasniti da u vrtiću mora imati drugačiji obrok od ostale djece ili ne smije jesti tortu ili slatkiše koje ostali konzumiraju. “Bilo je to turbulentno razdoblje, ali roditelji i obitelj su mi bili velika potpora”, ističe Jana koliko joj je značila podrška najmilijih tijekom cijelog života, a posebno dok je bila dijete.
Jana je na striktnoj bezglutenskoj prehrani, a izazovi leže na gotovo svakom koraku. “Ljudi ne mogu u potpunosti razumjeti našu situaciju. Recimo kad smo u restoranu i tražimo isključivo bezglutenski obrok, konobari nam klimaju glavom i kažu da imaju to u ponudi. Međutim, u kuhinji namirnice od kojih rade naš obrok stoje tik do daske na kojoj se reže kruh, a koja je onda puna mrvica”, objašnjava nam Jana i dodaje da samo jedna takva mrvica kruha može celijakičarima predstavljati veliki rizik.
Kako već 14 godina živi s ovom bolesti, Jana već jako dobro zna koje namirnice smije konzumirati i gdje ih kupiti. “Kod većine proizvoda na deklaraciji piše da mogu imati glutena u tragovima, tako da kupujem na klasičnom bezglutenskom odjeljku, voće i povrće. Također, udruga CeliVita – Život s celijakijom je objavila i Registar bezglutenskih proizvoda koje celijakičari mogu bez problema konzumirati jer ne sadrže gluten. A to posebno mnogo pomaže onima kojima je bolest tek dijagnosticirana i koji se još uvijek adaptiraju na novi način života”, kaže nam Jana.
‘Mi smo stvorili nešto lijepo’
Inače, udruga CeliVita okuplja osobe koje boluju od celijakije, a Jana ističe kako joj upravo razgovor i druženje s ljudima, posebno onim mlađim, koji imaju isti problem, mnogo znači.
“Udruga puno pomaže, kad čujete sve te priče od drugih celijakičara i znate su to ljudi koji vas u potpunosti razumiju. Mi smo unutar CeliVita udruge, mlade ljude od 18 do 30 godina, okupili oko bolesti. To možda na prvu zvuči čudno, ali zaista nije tako. Mi smo stvorili nešto lijepo i riječ je o psihosocijalnoj podršci koja nam puno znači. Tako se mi družimo i razmjenjujemo svoja iskustva, primjerice što smo novoga jeli i slično. Ja se nakon tih druženja uvijek osjećam energičnije i ispunjenije”, kaže nam Jana.
Do ideje za pokretanje grupe mladih je zapravo došlo nakon što je Jana bila predstavnica Hrvatske u europskoj udruzi mladih celijakičara, “Coeliac Youth of Europe (CYE)”.
“Tu se mogu čuti jako zanimljiva iskustva. Mladi celijakičari dijele svoja iskustva kako su u različitim kulturama iz kojih dolaze ukomponirali bezglutensku prehranu i slično”, kaže nam Jana i dodaje kako se mladi unutar CeliVita grupe jako aktivni pa im je ove godine u posjet došao i odbor iz europske udruge mladih (CYE).
Jasmina ima neizlječivu bolest s ’tisuću lica’: ‘Počelo je s umorom i trncima u nogama’
