Jeste li čuli za Nutcracker sindrom? Riječ je o skupu simptoma uzrokovanih kompresijom lijeve renalne vene na mjestu gdje prolazi između glavne aorte i gornje mezenterične arterije (SMA). Smatra se da je riječ o anatomskoj deformaciji, moguće s genetskom predispozicijom, jer pritisak nastaje zbog premalog kuta pod kojim arterija izlazi iz aorte ili zbog pomicanja dvanaesnika na to mjesto. Postoji nekoliko varijanti sindroma, koji kod različitih ljudi izazivaju različite simptome, od kojih je najpoznatija jaka bol u abdomenu.
Kod djece liječnici obično ne pridaju previše pažnje toj boli, osim ako nije riječ o upali slijepog crijeva, pojašnjava majka oboljelog djeteta od ovog sindroma Vijoleta Herman Kaurić. Tijelo kompenzira vrlo slab protok venske krvi iz bubrega stvaranjem novih venskih puteva i proširenjem postojećih u donjem dijelu abdomena, što dovodi do kompresije živaca u zdjelici i dodatne boli. Većina oboljelih su žene, koje do 30. godine života trpe intenzivnu bol koja može biti izuzetno teška i iscrpljujuća.
„Problem je što se Nutcracker uglavnom otkrije posve slučajno i u brojnim slučajevima uopće ne izaziva problem, pa je tim teže objasniti koliko to suženje nekome drugome može predstavljati problem. Jer opće je poznato, vene ne bole. Tako su nama rekli liječnici“, kaže Vijoleta.
Nutcracker – urođeno ili stečeno stanje
Nutcracker sindrom je poznata bolest, ali još uvijek nije u potpunosti istražena. Nije u potpunosti poznato kako nastaje sindrom Orašara, no isto tako nije poznato ni tko sve može oboljeti od njega.
„Još se uvijek vode rasprave je li to urođeno ili stečeno stanje, što znači da može oboljeti svatko. U slučaju mog djeteta, trajna bol pojavila se nakon višetjednog povraćanja potaknutog virozom i ostala je skoro dvije godine. Zašto, ne zna se. Smatra se da su tome skloniji mršavi ljudi, no to nije pravilo“, pojašnjava Vijoleta.
Zanimljivo je da farmakološki lijek ne postoji. Čak štoviše, ne djeluje nijedno poznato sredstvo protiv boli, uključujući morfij, kaže Vijoleta Herman Kaurić. Stanje se može promijeniti isključivo kirurškim putem, ali nema konsenzusa koja je metoda najbolja, obzirom da su sve vrlo invazivne i nadasve rizične. U Europi prevladava mišljenje kako je kod djece najbolje ništa ne dirati jer će proći samo od sebe, što se ponekad stvarno i dogodi, no uglavnom je riječ o privremenom poboljšanju.
Godine obilaženje specijalista
Vijoleta kaže kako je teško reći kada je njezin sin obolio. „Trebale su nam godine obilazaka raznih subspecijalista, uključujući psihologe i psihijatre, kako bismo dokazali da dijete stvarno ima fizičkih zdravstvenih problema, što su pojedini liječnici uporno negirali i prebacivali na psihosomatiku. Problemi su krenuli s intenzivnim rastom na početku puberteta, no sve su to bili vrlo općeniti simptomi koji nisu upućivali ni na što uobičajeno za jednog dječaka. Učestali odlasci na Hitnu u Klaićevoj rezultirali su hospitalizacijama, gdje su na Gastro odjelu pokušavali dokučiti u čemu bi mogao biti problem iako je njegova krvna slika bila gotovo savršena. Vjerovali su mu, ali mu nisu mogli pomoći. Sve su radili po protokolu“, prisjeća se Vijoleta.
Na pregledima eliminarana je jedna po jedna bolest sve dok sasvim slučajno prof. Rojić nije vidio suženje renalne vene.
„Odmah smo dobili dijagnozu, no problem je bio što se smatralo da to ne predstavlja apsolutno nikakav problem. Poslali su nas na Rebro jer su tamo bili iskusniji stručnjaci i bolja tehnika. Koja zabluda?! Uletjeli smo u suštu suprotnost. Mislim kako je najveći problem bio priznati da o Nutcrackeru uvaženi stručnjaci ne znaju ništa i teškom mukom su pristali pitati što o tome misle izvan Hrvatske. Tu se iskazao prof. Danko Milošević. Jedini je vjerovao djetetu koji leži u krevetu umjesto igranja igrica i njegovoj ludoj majci, pa je objavio medicinsku dokumentaciju na stručnom portalu i zatražio pomoć“, kaže Vijoleta.
Operacija u Kini
Njezin sin je operiran u Kini, zašto baš tamo? „Kinezi su bili jedini od svega nekoliko inozemnih institucija, koji su ponudili rješenje za maloljetnika. Oni su ponudili postavljanje vanjskog stenta na mjesto kompresije i to laparaskopskom metodom, dakle najmanje invazivnom metodom. Ostali su predlagali čekanje ili ako se baš mora autotransplataciju bubrega, što se na Zapadu i danas smatra zlatnim standardom. Za mene nije bilo dvojbe, Kinezi su jedini znali što govore i kako točno potvrditi dijagnozu“, pojašnjava Vijoleta.
Kako se Nutcracker sindrom liječi u Hrvatskoj?
„Dolazim u napast reći nikako, no to nije točno. Ukoliko ste dovoljno očajni i izluđeni, možda će vam neki milostivi kirurg napraviti prijemosnicu ili autotransplataciju bubrega, ali to se u pravilu ne radi. Odnosno, radi se samo kad stvarno nema druge i poznat mi je samo jedan slučaj. Dostignuća s Istoka smatraju se bajkom, ne želim upotrijebiti grublju riječ, no svačega smo se naslušali u ovih par godina. Šteta, ljudima se može pomoći, iako to hrvatski liječnici i HZZO apsolutno ignoriraju“, rezolutna je Vijoleta.
