Multipla skleroza kronična je autoimuna bolest koja pogađa središnji živčani sustav, uključujući mozak i leđnu moždinu. Karakterizirana je raznolikošću simptoma i manifestacija, što je razlog zašto se često naziva “bolest s tisuću lica”.
MS se pojavljuje kada imunološki sustav pogrešno napada mijelin, zaštitni omotač živčanih vlakana, što dovodi do upala i oštećenja živčanog tkiva, kažu u Društvu multiple skleroze Zagrebačke županije. Od ove bolesti češće obolijevaju žene od muškaraca, a simptomi bolesti se javljaju između 20. i 45. godine.
Na inicijativu Međunarodne federacije za multiplu sklerozu u svijetu se 30. svibnja obilježava Svjetski dan kako bi se podigla svijest o multiploj sklerozi kao globalnom problemu te pomoglo u inicijativi za pravovremenim početkom liječenja odmah nakon dijagnosticiranja.
Simptomi multiple skleroze
Simptomi multiple skleroze su vrlo varijabilni i mogu se razlikovati od osobe do osobe.
Neki od najčešćih simptoma uključuju:
• Problemi s vidom: dvoslike, gubitak vida, bol u oku.
• Trnjenje i utrnulost: često u udovima ili licu.
• Umor: stalan i iscrpljujući umor.
• Spastičnost: ukočenost i grčevi mišića.
• Vrtoglavice: osjećaj nestabilnosti ili gubitka ravnoteže.
• Obamrlost: gubitak osjeta u dijelovima tijela.
• Netolerancija na toplinu: pogoršanje simptoma pri izlaganju toplini.
Dijagnoza se postavlja na temelju kliničkih simptoma, magnetske rezonance (MRI) mozga i leđne moždine, analize likvora i vidnih evociranih potencijala. MRI može također pružiti prognostičke informacije o budućem tijeku bolesti.
Strah ne shvaćaju oni koji se nisu našli u ovoj situaciji
„Imala sam 40 godina i bila sam u naponu životne snage. Ostvarena kao majka, zaposlena i puna svakodnevnih obveza. Nakon niza simptoma koje sam osjećala godinama prije dijagnoze, poput problema s vidom i ravnotežom, razlog za odlazak liječniku bio je potpuni vertikalni ispad, odnosno nisam se mogla jedan dan ustati“, kaže Branka Lukić, predsjednica Društva multiple skleroze Zagrebačke županije. Kaže kako prije trideset godina nije bilo brze dijagnostike, a niti lijekova za multiplu sklerozu koje bi mogli uspoređivati s ovima današnjima.
„Nakon dijagnoze, liječila sam se kortikosteroidnom terapijom, koju koristim i danas kada se dogodi relaps, odnosno pogoršanje bolesti. Za mene je danas kasno započeti s naprednim lijekovima, ali osjećam se dobro i zadovoljna sam s multiplom s kojom danas živim“, poručuje Branka.
Simptomi koje je Branka imala prije same dijagnoze bili su problemi s vidom i ravnotežom, ali i problemi s kralježnicom. Razlog za odlazak liječniku i priznavanje samoj sebi da se radi o nečemu ozbiljnom, bila je nemogućnost ustajanja.
„Dogodilo se samo od sebe, jedno jutro. Strah koji sam osjećala teško mogu približiti nekom tko se nije našao u istoj situaciji. Ali rekla sam si nakon dijagnoze, kao što to ponavljam i danas, sa njom treba živjeti“, kaže Branka.
Liječenje i pomagala
U Hrvatskoj su dostupni svi moderni lijekovi za multiplu sklerozu odobreni od strane Europske medicinske agencije (EMA). Ovo je značajan napredak u odnosu na stanje prije dvadesetak godina kada nije bilo specifičnih mogućnosti liječenja za MS.
Pacijenti također imaju pristup vrhunskim neurolozima i širokom izboru ortopedskih pomagala, uključujući štapove, hodalice, električna kolica, medicinske krevete i druge uređaje koji pomažu u svakodnevnom životu.
„Predsjednica sam Društva multiple skleroze Zagrebačke županije od 2004. godine i udruga mi je važan segment u mom životu. Ljudi koje smo okupili, a neke od njih poznajem više od dvadeset godina, srasli su sa mnom i s udrugom koju vodim. U Zaprešiću, gdje je sjedište udruge radimo i nastojimo svakodnevno olakšati život oboljelima. Kada me sustigne umor, odem kući te se opuštam i šetam svog psa, koji mi omogućuje i da se aktivno krećem. Živim sa svojom odraslom unukom i ona mi omogućuje da sam aktivnija nego što bih bila da živim sama. Dan mi je svakako ispunjen te je ključno za svaku osobu s MS-om da pronađe obveze, jer će joj to pomoći u suživotu s MS-om“, kaže Branka.
Izazovi i nedostaci
Jedan od glavnih nedostataka u skrbi za oboljele od multiple skleroze u Hrvatskoj je nedostatak sveobuhvatnog multidisciplinarnog pristupa liječenju.
U razvijenim zemljama postoje centri gdje je pacijentima dostupan tim stručnjaka koji uključuje neurologa, fizijatra, psihologa i medicinsku sestru. Ovaj tim radi zajedno s pacijentom na sveobuhvatnom liječenju i rehabilitaciji.
Dostupnost medicinske rehabilitacije u Hrvatskoj je također ograničena. Iako oboljeli imaju pravo na 21 dan godišnje rehabilitacije, odobravanje često ovisi o procjeni neurologa ili fizijatra, što može dovesti do neujednačenosti u dostupnosti usluga. Posebno u Istočnoj Hrvatskoj, oboljeli često dobivaju odbijenice, zbog čega su prisiljeni ulagati žalbe.
Socijalna percepcija i podrška
Jedan od najvećih izazova za oboljele od multiple skleroze je stigma i nedostatak razumijevanja u društvu. Ljudi često pogrešno tumače simptome MS-a kao znakove opijenosti ili druge probleme. Važno je educirati javnost o ovoj bolesti kako bi se smanjila stigma i povećala podrška oboljelima. Potrebno je razvijati svijest o tome kako prepoznati i pomoći osobama s MS-om, čime se može poboljšati kvaliteta njihovog života i omogućiti im da se bolje nose s izazovima koje donosi ova bolest.
Podrška je važna u svakom trenutku pogotovo kada osoba dobije dijagnozu neizlječive bolesti. „Od trenutka dobivanja dijagnoze obitelj je bila sa mnom, te smo svi zajedno morali naučiti što je multipla skleroza. Mogu reći da smo sada dobro educirani, te smo kao obitelj naučili zajedno rješavati izazove i probleme koje nam je ona uzrokovala zadnjih 30 godina“, kaže Branka.
Naša sugovornica poručuje svim oboljelima i onima kojim ta dijagnoza slijedi: “Multipla skleroza nije kraj, pronađite snagu i naučite sa njom živjeti. Nemojte je kriviti i tražiti razloge zašto je došla u vaš život. Potrošite vrijeme na edukaciju, učlanite se u udrugu i razgovarajte o svim nedoumicama koje imate s osobama od povjerenja. Ovim putem vas i pozivam da ukoliko trebate uslugu osobne asistencije da nam se obratite s povjerenjem“.
