Sklerodermija je rijetka autoimuna bolest, kronična multisistemska bolest nepoznate etiologije koja je obilježena upalnim, krvožilnim i fibroznim promjenama kože te unutarnjih organskih sustava, pojašnjava Andrea Staničić, članica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije.
Ovu bolest karakterizira i prekomjerna proizvodnja kolagena. Simptomi uključuju promjenu boje kože, bolove u zglobovima, otvrdnuće prstiju te probleme s cirkulacijom.
Postoje dva glavna oblika sklerodermije: lokalizirana, koja uglavnom utječe na kožu ruku, lica ili vrata, često se pojavljujući kao jednostavno zadebljanje kože ili mrlje koje se šire te sistemski oblik koji može zahvatiti i kožu i unutarnje organe poput pluća, srca i probavnog sustava. Svjetski dan sklerodermije obilježava se svake godine 29. lipnja.
Bolest najčešće pogađa žene
„Prve simptome sam primijetila krajem 2022. godine kada su mi se prsti na šakama počeli grčiti i zatezati. Također sam počela osjećati bolove u zglobovima, osobito nakon dužeg kretanja, koža mi je postajala sve suša i tamnija te su mi prsti postajali sve plaviji na hladnoći“, kaže Andrea.
Točan broj oboljelih u Hrvatskoj nije poznat jer se čeka već deset godina na Nacionalni plan za rijetke bolesti koji uključuje i uspostavu registra. Prema procjeni na temelju upita HUOS-u, vjeruje se da u Hrvatskoj ima više od 1000 osoba oboljelih od različitih oblika sklerodermije kao što su linearna, sistemski, CREST, morfea, razni udruženi sindromi s kolagenozom i sindromi preklapanja.
Sklerodermija najčešće pogađa žene u reproduktivnoj dobi i starije žene, koje često imaju i druge rijetke bolesti poput Hashimotove bolesti. Samo 10% oboljelih čine muškarci i djeca s pretežno lokaliziranim oblicima bolesti, pri čemu se ističe najteži oblik, srpasti sklerodermija, koji se često manifestira na licu.
Opaka bolest čiji se simptomi teško prepoznaju: ‘Od zdravog čovjeka postao sam nepokretan’
„Dobila sam dijagnozu relativno brzo“
„Relativno brzo sam dobila dijagnozu, odmah nakon što me liječnica opće prakse uputila reumatologu. Utvrđeno je da se radi o sistemskoj sklerozi. U mom slučaju, reumatolog nije imao sumnje jer su šake bile očiti pokazatelj, a koža je već tada bila dosta zategnuta. Dakle, prošlo je otprilike četiri mjeseca do dijagnoze“, prisjeća se Andrea.
Edukacija o sklerodermiji među liječnicima varira. Postoji kontinuirani napor organizacija kao što je HUOS da se podigne svijest o ovoj rijetkoj bolesti i poboljša edukacija zdravstvenih radnika. Međutim, kao autoimuna bolest rijetke pojave, sklerodermija, smatra Andrea Stančić, može predstavljati izazov u dijagnostici i upravljanju, što može otežati pravovremeno prepoznavanje i odgovarajuće liječenje pacijentima.
Značajan je napredak u podizanju svijesti i educiranju liječnika o sklerodermiji, ali postoji prostor za daljnje unaprjeđenje kako bi se osiguralo da svaki pacijent dobije pravodobnu i odgovarajuću skrb.
Ne postoji lijek za ovu bolest
Trenutno ne postoji lijek koji može izliječiti sklerodermiju, kaže Andrea.
„Terapija se uglavnom fokusira na upravljanje simptomima i usporavanje napredovanja bolesti. Liječenje obično uključuje upotrebu imunosupresiva za kontrolu upale, lijekove za poboljšanje cirkulacije te liječenje specifičnih komplikacija kao što su problemi s unutarnjim organima. Budući da je u mom slučaju bolest brzo napredovala, propisan mi je imunosupresiv koji je usporio progresiju bolesti“, pojašnjava Andrea.
Koliko sklerodermija ometa oboljele u normalnom životu? „Zbog bolova i terapije, bila sam dosta ograničena u nekim aktivnostima, primjerice u težim fizičkim poslovima. Također me ograničavala u dužim šetnjama, posebno zimi, a s vremenom sam morala povećati odmor jer se tijelo brže umara. Prilagodila sam svoj posao propuštanjem mnogih sastanaka uživo i ograničavanjem druženja s ljudima“, kaže Andrea.
