Na medicinskom fakultetu u Zagrebu u utorak s početkom u 11 sati predstavljeni su rezultati istraživanja pod nazivom „Multipli mijelom – tri koraka za bolje ishode liječenja“. Skup su otvorili stručnjaci Economist Impacta prezentacijom rezultata ovog vrijednog istraživanja.
Koliko se u zdravstvu razlikuje kvaliteta skrbi i dostupnost najnovijim terapijama za oboljele od multiplog mijeloma diljem Europe, kako to utječe na pravovremenu dijagnozu i stopu smrtnosti od ovog rijetkog i opakog raka krvi, neka su od pitanja na koja je odgovorilo ovo istraživanje.
Multipli mijelom je zloćudna bolest koštane srži u kojoj umnožene mutirane plazma stanice potiskuju druge, zdrave stanice, a naziva se i rakom krvi. To je rijetka bolest od koje u Hrvatskoj godišnje oboli oko 300 osoba, i iako se najčešće javlja kod starijih osoba, svaki četvrti oboljeli je mlađi od 65 godina. Procjenjuje se da trenutno u Hrvatskoj ima oko 1300 osoba s multiplim mijelomom.
Ivan: “Počelo je običnim bolovima u leđima”
U sklopu predstavljanja rezultata istraživanja svoje su priče i iskustva podijelili oboljeli i članovi obitelji. Među više od tisuću oboljelih je i zagrepčanin Ivan Pravica. Dijagnozu je dobio u rujnu 2020. godine, sa 43 godine.
“Ja sam zapravo dosta brzo došao do dijagnoze. Nakon par mjeseci bolova u leđima koji su se pojačavali, upućen sam od strane fizijatra na MR kralješnice, gdje je radiolog posumnjao na multipli mijelom. Njegovom brzom reakcijom, smješten sam na odjel hematologije gdje su istoga dana potvrdili bolest. Ono što je zapravo zastrašujuće je činjenica da je bolest jako brzo napredovala.
Imao sam obične bolove u leđima tijekom ljeta, do trenutka postavljanja dijagnoze bubrezi su mi već otkazivali i završio sam na dijalizi, sva rebra su mi bila slomljena, a kralješci napuknuti, u bolnici mi je puknula i prsna kost, a infiltracija koštane srži tumorskim plazma stanicama je bila 70% (u zdravih ljudi je to do 5%)”, rekao nam je Ivan.
„S obzirom da je meni dijagnoza postavljena u trenutku kad sam fizički bio jako loše, prvotni šok je zamijenila borba za život. Bio sam hospitaliziran šest tjedana, nepokretan, trpio sam jake bolove, unatoč morfijskim flasterima koje sam imao, i to sve u doba pandemije covid-19, tako da nisam mogao primati posjete. Od potpuno zdravog čovjeka koji nikad nije išao liječniku, odjednom mi je život visio o niti.”
Kako bi se proširila svijest i ključne informacije o multiplom mijelomu, u suradnji sa srednjoeuropskim udrugama pacijenata snimljen je dokumentarni film “Moj mijelom: spremni za iduće korake” u kojem su prikazana svjedočanstva oboljelih, uključujući i ovu zagrebačku obitelj.
Još uvijek neizlječiva bolest
U posljednje četiri godine u Hrvatskoj je preminulo više od 500 osoba od multiplog mijeloma, odnosno raka krvi, no na listu lijekova nije uvrštena nijedna nova terapija što otežava učinkovito liječenje, upozoravaju iz udruge MijelomCro. Zbog teže prepoznatljivosti, koja uključuje križobolju, infekcije, slabokrvnost i bubrežne probleme, dijagnoza je spora, što utječe na ishode liječenja.
Još uvijek je to neizlječiva bolest, no nove terapije i njihova pravovremena primjena omogućuju pacijentima dužu remisiju i bolju kvalitetu života.
„Multipli mijelom bolest je s tisuću lica zbog čega ne djeluje svaka terapija identično kod svake osobe, već zahtijeva individualniji pristup. Od nadležnih tražimo da se omoguće kombinacije lijekova i dostupnost u prvoj i ranijim linijama liječenja”, ističu iz te udruge.
Liječenje, kod pacijenata do 65-70 godina starosti, a koji su dobrog zdravstvenog stanja, obuhvaća i autolognu transplantaciju matičnih stanica (ATKS), kojoj prethodi visokodozna kemoterapija, pojašnjavaju u udruzi. Uz autolognu transplantaciju, liječenje uključuje i novije lijekove, u različitim kombinacijama, od kojih neke pacijent ponekad uzima i do kraja života, odnosno povratka bolesti.
Trenutačno se za liječenje multiplog mijeloma provodi više od tri tisuće kliničkih ispitivanja, no s izuzetkom Poljske, Estonije, Srbije, Grčke i Češke, pacijenti srednje i istočne Europe nemaju mogućnost sudjelovanja.
