Iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti u utorak su upozorili da je HZZO odgodio odluku o uvođenju ciljane terapije za oboljele od transtiretinske amiloidne kardiomiopatije (ATTR-CM-a) na osnovnu listu lijekova, iako bez novog lijeka pacijenti mogu preživjeti između dvije i pol i četiri godine.
“Bez novog lijeka pacijenti mogu preživjeti između dvije i pol i četiri godine od postavljanja dijagnoze, ovisno o obliku bolesti”, priopćili su iz tog saveza te napomenuli da je zbog toga pokrenuta kampanja “I moje je srce važno” kako bi se učinkovito liječenje odgovarajućom terapijom učinilo dostupnim za oboljele od ATTR-CM-a.
Dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo navela je da cijena mjesečne doze lijeka iznosi oko 90.000 kuna što je za pacijente nedostižan iznos, naglasivši da su lijekovi za rijetke bolesti uvijek skupi, pa je zadaća društva kao cjeline pomoći svojim ugroženim članovima.vijesti
Bajlo je napomenula da je Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) već jednom odgodio donošenje odluke, unatoč tomu što je pacijentima lijek prijeko potreban jer smanjuje hospitalizaciju za 32 posto, a za čak 50 posto smrtnost kod određenih skupina bolesnika ukoliko su pravovremeno liječeni.
ATTR-CM je rijetka bolest srca uzrokovana gomilanjem štetnih vlakana amiloida u srčanom mišiću, što u konačnici dovodi do oštećenja i zatajenja srca, a u Hrvatskoj od nje boluje 150 pacijenata.
Međutim, ističu u Savezu, samo se dvoje pacijenata liječe preko bolničkog budžeta, a do njih deset čeka odluku HZZO-a o uvođenju terapije na osnovnu listu lijekova.
Podsjetili su da se o ovom pitanju prije dva tjedna raspravljalo na sjednici Sabora, gdje je premijer Andrej Plenković rekao kako nema razloga da se taj lijek, nakon provedenih stručnih studija i postojanja terapije u četrnaest zemalja Europske unije i susjednoj Sloveniji, ne omogući i oboljelima u Hrvatskoj.
Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) priopćio je u utorak da je stavljanje lijeka zaštićenog imena Vyndaqel na osnovnu listu lijekova u tijeku te se ne mogu očitovati o tijeku postupka, niti prejudicirati njegov ishod.
Postupak se provodi temeljem odredaba pravilnika Ministarstva zdravstva, Pravilnika o mjerilima za stavljanje lijekova na listu lijekova HZZO-a, kao i načinu utvrđivanja cijena lijekova koje će plaćati HZZO te načinu izvještavanja o njima, navode u HZZO-u.
Uzimajući u obzir činjenicu da se radi o postupku koji nije završen, HZZO ne može davati očitovanja o tijeku postupka niti prejudicirati njegov ishod, odgovorili su iz HZZO-a na Hinin upit o uvođenju ciljane terapije za oboljele od ATTR-CM-a na osnovnu listu lijekova.
