Tena Prežec (5) iz Zagreba rodila se s Goldenhar sindromom. Odmah nakon poroda javili su joj se problemi s disanjem, sisanjem i gutanjem, kasnije i sa žvakanjem. Osim navedenih, ima i probleme s govorom, sluhom (nema uho), vidom (ima masne naslage) i s kralježnicom.
Kod oboljelih se mogu još pojaviti i problemi sa srcem i bubrezima, ovisi kako koga bolest zahvati. S ovim rijetkim sindromom rodi se jedno od 25.000 novorođenčadi u Europi. U Hrvatskoj je svega nekoliko oboljelih, a među njima je i Tena. Kad se rodila, primijetili su da nema uho i dio čeljusti te da ima masne naslage na oku.
“Ne znamo uzroke ove rijetke rijetke bolesti. To ustvari i nije bolest, to je stanje. Ona ne pije tablete da joj bude bolje, taj sindrom prisutan je cijeli život. Takva se djeca rađaju, iako o tome liječnici još uvijek nagađaju. Znamo samo da nije genetska bolest“, rekla nam je Tenina mama Katarina.
Djevojčica ide u vrtić, djeca i odgajatelji su je prihvatili i jako dobro funkcionira u društvu. Ima svoj dnevni vrtićki ritam kojeg prati kao i sva druga djeca.
“Nakon vrtića idemo na terapije, a onda doma na ručak. Zatim se igramo, crtamo i bojamo te radimo zadaću koju dobijemo od terapeuta“, opisuje nam mama kako izgleda jedan Tenin dan.
Dodaje kako od samog njezina rođenja imaju podršku zdravstvenog sustava te do sada nisu naišli na probleme po pitanju te podrške.
“Tena je dobila odmah sve aparate koji su nam bili potrebni kod kuće za njezino funkcioniranje, od strane liječnika sve terapije koje su u određenom trenutku bile potrebne i terapeute koji s njom i dan danas rade, i jako smo zadovoljni”, tvrdi njezina mama.
Priznaje kako se na samom početku suočavanja s Goldenhar sindromom sve jako odrazilo na cijelu obitelj.
“Bilo je to što zbog šoka, što zbog tuge, što zbog brige što i kako dalje, a najviše zbog neznanja o tom sindromu. U to vrijeme vrlo malo se znalo o Goldenhar sindromu. S vremenom smo se naviknuli na situaciju, imamo podršku obitelji, dobili smo pomoć od liječnika. Svjesni smo da će imati puno operacija tijekom života, no više se ne bojimo. Nekako smo s vremenom izgubili strah jer vidimo da ona napreduje i da je trenutno dobro“, kaže majka te dodaje kako je 2019. godine osnovala udrugu „Goldenhar Hrvatska“, za pomoć roditeljima čija su djeca rođena s ovim rijetkim sindromom.
Malena Tena, kao i ostala djeca s tim sindromom, žele samo uživati u dječjoj igri i pažnji ljudi oko sebe.
“Ona još nije svjesna svojih nedostataka. Vesela je, otvorena i druželjubiva. Njezini nedostaci popravit će se, nadamo se, s godinama, uz pomoć operacija. Jedini problem će predstavljati prihvaćanje društva s obzirom na njezin fizički izgled koji je drugačiji od ostalih. S obzirom na to u kojim se sve situacijama izborila za život od rođenja, ne sumnjamo da se neće izboriti i za svoje mjesto u društvu, jer to je Tena“, zaključuje njezina mama.
Posljednjeg dana veljače obilježavamo Međunarodni dan rijetkih bolesti, onih koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Iako rijetke, različitih dijagnoza ima oko sedam tisuća, a s time dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6 do 8 % cjelokupne populacije.
