Multipli mijelom (MM) teška je i neizlječiva bolest od koje u Hrvatskoj svake godine oboli oko 300 ljudi, a oko tisuću s njom živi. Pripada skupini tzv. rijetkih bolesti, a da bi se postavila točna dijagnoza, oboljeli ponekad čekaju godinama. Razlog su nespecifični simptomi koji mogu biti slični drugim bolestima, a kako je riječ o rijetkoj bolesti, mnogi liječnici obiteljske medicine u svojoj praksi ne susreću se s tim oblikom bolesti. Prema podacima Hrvatskog registra za rak, u Hrvatskoj je trenutno oko 1400 oboljelih od multiplog mijeloma.
Da bismo stekli bolji uvid u težinu te bolesti, upitali smo prim. dr. sc. Sandru Bašić Kindu, specijalisticu interne medicine i subspecijalisticu hematologije u Klinici za internu medicinu Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljicu radne skupine za multipli mijelom KroHema, koje organe napada multipli mijelom.
“To je zloćudna bolest koštane srži, odnosno plazma-stanica koje infiltriraju koštanu srž i potiskuju druge zdrave stanice, a uz to uzrokuju razaranje kosti, tzv. osteolize, što rezultira bolovima u kostima. Bolest je zasad, unatoč velikom napretku u terapiji, neizlječiva, no bolesnici uz pravilnu terapiju i skrb mogu dugo i kvalitetno živjeti. Dijagnoza se postavlja analizom koštane srži, kojom se nađu umnožene atipične plazma-stanice, i pretragama krvi, u kojima se u većini slučajeva nađe tzv. monoklonski paraprotein ili dijelovi tog proteina koje proizvode navedene plazma-stanice. Osim toga, najčešće se kod ove bolesti nalaze promjene na kostima, osteolize. Zbog toga je važno obaviti RTG kostiju ili još bolje CT, MR, a ponekad i PET-CT”, kaže Bašić Kinda.
@zagrebinfo Koja je vaša tajna rješavanja stresa? #zagrebinfo #zagreb #posao #stres #stress #job #relax #anketa ♬ original sound – zagreb.info
Veći izazov
Dodala je kako su simptomi MM-a različiti i netipični pa liječnici nerijetko smatraju da je riječ o nekoj drugoj bolesti. Među najčešćim su simptomima umor, bolovi u kostima, slabost i sklonost infekcijama. Pozitivno je što Hrvatski zavod za javno zdravstvo vodi registar oboljelih od raka, a u procesu je pokretanja i registar praćenja ishoda liječenja.
“Registri su nužni za bolje ishode liječenja, no zaživjet će tek kada se angažiraju osobe kojima će glavni zadatak biti unos podataka. Liječnicima je naime primaran posao liječenje pacijenata, a ne administracija. Kad je riječ o mijelomu, u dijagnostici i ranoj dijagnozi napravili smo izuzetan pomak, ponajprije zahvaljujući i udruzi MijelomCRO.
Trenutno je jedan od većih izazova radiološka dijagnostika, gdje je očit odljev radiologa u privatni zdravstveni sustav, no s druge strane, radujem se što je sve veći interes za specijalizaciju hematologije. Uz to, i dalje moramo ustrajati na dostupnosti optimalnih terapija u prvoj liniji liječenja koje daju najdužu remisiju bolesti jer takve opcije pozitivno utječu na pacijenta, njegovu obitelj i zdravstveni sustav s obzirom na to da skraćuju boravak u bolnici, podižu kvalitetu života i radne sposobnosti te izravno utječu na ishode liječenja”, naglasila je primarija Sandra Bašić Kinda.
Kako bi se pratilo koliko je oboljelih od MM-a, potrebno je uspostaviti registar oboljelih i pratiti ishode liječenja. Pravovremena dostupnost optimalnih terapija i multidisciplinarne skrbi zahtjevi su pacijenata oboljelih od multiplog mijeloma istaknuti na stručnom skupu “Multipli mijelom – tri koraka za bolje ishode liječenja” održanom na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.
Novi slučajevi
Povod tom stručnom skupu bilo je nedavno objavljeno istraživanje Economist Impacta “Multipli mijelom u srednjoj Europi i na Baltiku” koje je otkrilo značajne razlike u skrbi za pacijente s multiplim mijelomom u zemljama srednje Europe i Baltika (CEB), u koje spada i Hrvatska, u odnosu na zapadnu Europu. Manja ulaganja u zdravstvenu skrb, nedovoljna osviještenost u društvu, kao i među liječnicima primarne zdravstvene zaštite, zakašnjelo uvođenje dijagnostičkih i terapijskih inovacija te izazovi zdravstvenih sustava znatno pridonose produbljivanju razlika između europskih zemalja, zaključak je stručnjaka Economist Impacta.
Multipli mijelom, navodi se u istraživanju ugledne analitičke platforme, postupno zahvaća sve više osoba u dobnoj skupini od 30 do 50 godina, a novi su slučajevi, kao i smrtnost, u porastu. U Hrvatskoj je najmlađem pacijentu bolest dijagnosticirana već s 24 godine, a procjena je da se svake godine otkrije više od 300 novooboljelih, od kojih su mnogi u punoj radnoj snazi.
“Iako alat za izlječenje multiplog mijeloma još ne postoji, oboljelima je nužno pružiti maksimalno učinkovite mehanizme za liječenje. Tu svakako spadaju pravovremena dijagnoza, pristup multidisciplinarnim stručnim timovima, jasan plan liječenja, dobar standard suportivne njege i kvalitetna razmjena informacija i podataka između pacijenta i liječnika.
Multipli mijelom pametna je bolest i borba protiv nje mora biti jednako pametno postavljena, što je puno lakše uz podršku zdravstvenog sustava, obitelji oboljelog i njegove zajednice. Hrvatska je već napravila velike iskorake, no cilj nam je svakom oboljelom omogućiti maksimalne mogućnosti liječenja, kakve imaju i pacijenti iz zapadnoeuropskih zemalja”, istaknula je Mira Armour, predsjednica udruge za podršku oboljelima od multiplog mijeloma MijelomCRO.
Puno prepreka
Naglasila je i kako ova bolest opterećuje simptomima više nego drugi oblici raka krvi, posebno kroz kostobolju i oštećenja bubrega. “Sam put kroz zdravstveni sustav pun je prepreka koje lako s dobrom voljom svih i reorganizacijom možemo olakšati uz dostupnost svih potrebnih koraka u procesu dijagnoze i liječenja”, naglasila je.
Voditeljica Službe za javno zdravstvo, zdravstvene projekte i programe Ministarstva zdravstva Sanja Kiš zadovoljna je istraživanjem, a ustvrdila je kako će ovakvi podaci biti neprocjenjivi i inspirirati na daljnju suradnju s pacijentima.
Budući da multipli mijelom karakteriziraju uobičajeni simptomi koji podsjećaju na mnoge druge bolesti, postoje i izazovi u pravovremenom prepoznavanju bolesti, kako među općom populacijom tako i među zdravstvenim radnicima.
Otežana dijagnoza
U Hrvatskoj je oko 2200 liječnika obiteljske medicine, podsjetila je Vesna Potočki Rukavina, dr. med. spec., članica Izvršnog odbora Koordinacije hrvatske obiteljske medicine. “To znači da jedan od nas sedam puta godišnje obradi pacijenta s multiplim mijelomom. Šarolikost simptoma otežava dijagnozu, pogotovo ako znate da 50 posto pacijenata u ordinaciji obiteljske medicine ima neki simptom mijeloma. Stoga je izuzetno važno cjeloživotno obrazovanje i razmjena informacija kako bi se pacijenta na vrijeme uputilo u daljnju obradu”, rekla je.
“Vrlo je važna dostupna i pravovremena dijagnostika. Na nju se ne smije dugo čekati. Pacijenta treba uputiti i hematologu. Osim medicinske pomoći, važan je i taj psihološki moment da se oboljelom pomogne da shvati i da ga se nauči živjeti s dijagnozom. To znači da pacijent ne može i ne smije biti sam. On je u okruženju svoje obitelji, ali i u radnom i socijalnom okruženju.
Znači, sve to moramo na neki način posložiti i pružiti mu najviše što možemo, i naravno, što prije ga osposobiti za rad. Ako je riječ o mladoj osobi, to znači da ta osoba što prije bude ponovno radno aktivna. Naravno da je dijagnoza vrlo traumatična za svakog pacijenta pa sve napore treba usmjeriti na to da se što prije osposobi, tj. vrati u normalan život”, rekla je Potočki Rukavina.
Veća samostalnost
Vesna Družinić, mag. med. techn., predsjednica KroMreže hematoloških medicinskih sestara i tehničara, istaknula je važnost specijalizacije medicinskih sestara te najavila specijalizaciju upravo na primjeru hematologije, što će omogućiti i veću samostalnost u liječenju i rasterećenje liječnika.
Tijekom posljednja dva desetljeća provedeno je više od 3000 kliničkih ispitivanja liječenja mijeloma, ali samo šest posto njih uključivalo je pacijente iz srednje i istočne Europe. Na to utječu nedostatak educiranog zdravstvenog kadra, preopterećen zdravstveni sustav, administrativni izazovi i dugotrajni postupci odobravanja te ograničen pristup najnovijim terapijama, ali i stav velikih farmaceutskih kompanija koje ne dolaze na mala tržišta. Udruge pacijenata preko zajedničkih globalnih i europskih platformi ukazuju na potrebu da se pitanje dizajna i dostupnosti kliničkih istraživanja promijeni.
Stoga je potrebno bolje razumijevanje utjecaja sveobuhvatne skrbi na teret bolesti, plan za jačanje sposobnosti zdravstvenih sustava za olakšavanje takve skrbi i snažna suradnja svih sudionika u pružanju te skrbi.
Tešku bolest otkriva neobičan simptom: Obratite pozornost prilikom češljanja kose
Šokantno saznanje
Kako bi se ljudima približila ta teška bolest i otklonio dojam da su oboljeli neke “čudne osobe”, najbolje je doznati iz prve ruke što znači živjeti s multiplim mijelomom.
Ljubici Belančić simptomi su se pojavili sredinom 2012. Obavljala je razne pretrage i svi su nalazi bili uredni dok nije počela padati u nesvijest. Kako bi obavila detaljnije pretrage, morala je ići u dnevnu bolnicu. S obzirom na to da je trebala dugo čekati na preglede u bolnici u Zagrebu, otišla je u karlovačku bolnicu, gdje su obavili specijalistički pregled.
Nakon toga je obilazila i Rebro i Merkur i jednoga dana bila je na vađenju krvi cijeli dan i tada joj je dijagnosticirana bolest. Priznaje da joj je to saznanje bilo šokantno. Bolest joj je do danas u remisiji i zasad su nalazi u redu.
Trnci u nozi
Zlatko Trbuha, također oboljeli od MM-a, kaže kako je kod njega bolest počela trncima u nozi koje isprva nije shvaćao ozbiljno, ali je svejedno otišao liječniku, a nakon toga i neurologu. Svi su mu govorili da je to vjerojatno od kralježnice dok se nije pojavila jedna liječnica koja ga je upitala je li bio kod hematologa.
Otišao je u bolnicu u Dubravi i ondje su posumnjali na MM. Nakon dijagnoze rekli su mu da je to tzv. šuljajući mijelom, što znači da postotak plazma-stanica nije bio tako alarmantan. Liječnici su ga pratili dvije godine, a kada su plazma-stanice došle na 60 posto, rekli su mu da mora početi s liječenjem. Trbuha ističe da je dobro reagirao na tu prvu terapiju i da se dobro osjećao te da bolest kao takvu u to doba i nije preozbiljno shvaćao.
No onda se pojavio covid-19. Bolnica Dubrava bila je zatvorena za sve pacijente osim za covid-pacijente pa je nastavio liječenje na Rebru. Bolest je bila u remisiji do prije dva, tri mjeseca, a tada se na redovnoj kontroli ustanovilo da i nije sve baš tako idealno. Ponovno se pojavio mijelom i sada je na terapiji, tj. na “drugoj liniji obrane”, kako kaže.
Opaka bolest čiji se simptomi teško prepoznaju: ‘Od zdravog čovjeka postao sam nepokretan’
Pobijedio bolest
Kada je suprugu Jelene Pravice prije tri i pol godine bila postavljena dijagnoza, cijela obitelj bila je zabrinuta. Posebice zato što su imali malo dijete koje nije moglo razumjeti “zašto je tata u bolnici i kada će se vratiti”. Gospođa Pravica kaže kako su sretni što imaju veliku podršku obitelji i prijatelja, to im puno znači, no naglašava kako još postoji nedostatak psihološke pomoći, i to ne samo kod MM-a nego i kod ostalih bolesti.
Njezin suprug ima 43 godine i suočio se s dijagnozom neizlječive bolesti. Kada je doznao dijagnozu, ona je bila trudna, a on ni u jednom trenutku nije razgovarao sa psihologom i to joj je neshvatljivo. Srećom, pomažu jedni drugima i sve je dobro dok su nalazi dobri.
Danas imaju dvoje djece, kućne ljubimce i, što je najvažnije, jedno drugo. Smatra da su najvrednija iskustva drugih pacijenata, njihove životne priče, jer kada vidite da je osoba s imenom i prezimenom u remisiji 10, 12 ili 18 godina, tada je sve nekako lakše.
Na kraju se može zaključiti kako je jedan od najvećih problema u borbi protiv ove bolesti nedostatak psihološke pomoći odnosno onog toplog razgovora koji će pomoći u strahu i tuzi, uliti optimizam. Na tome svakako treba poraditi.
