Povodom objave rezultata velikog međunarodnog istraživanja koji pokazuju značajne razlike u skrbi između zemalja Srednje i Zapadne Europe, oboljeli od multiplog mijeloma uputili su apel zdravstvenoj administraciji s ključnim koracima za učinkovitiju borbu protiv drugog najčešćeg raka krvi, bolesti od koje svakoga dana u Hrvatskoj oboli barem jedna osoba.
Optimizacija puta pacijenta kroz sustav, uspostava registara oboljelih i praćenje ishoda liječenja te pravovremena dostupnost optimalnih terapija i multidisciplinarne skrbi zahtjevi su pacijenata oboljelih od multiplog mijeloma istaknuti na stručnom skupu ”Multipli mijelom – tri koraka za bolje ishode liječenja“ na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.
Povod tome je nedavno objavljeno istraživanje Economist Impacta ”Multipli mijelom u Srednjoj Europi i Baltiku”, koje je otkrilo značajne razlike u skrbi za pacijente s multiplim mijelomom u zemljama Srednje Europe i Baltika (CEB), među koje spada i Hrvatska, u odnosu na Zapadnu Europu. Niža ulaganja u zdravstvenu skrb, nedovoljna osviještenost u društvu kao i među liječnicima primarne zdravstvene zaštite, zakašnjelo uvođenje dijagnostičkih i terapijskih inovacija te izazovi zdravstvenih sustava značajno doprinose produbljivanju razlika između europskih zemalja, zaključak je stručnjaka Economist Impacta.
@zagrebinfo Koja je vaša tajna rješavanja stresa? #zagrebinfo #zagreb #posao #stres #stress #job #relax #anketa ♬ original sound – zagreb.info
Sve više osoba
Multipli mijelom, navodi se u istraživanju ugledne analitičke platforme, postupno zahvaća sve veći broj osoba u dobnoj skupini od 30 do 50 godina, a novi slučajevi, kao i smrtnost, su u porastu. U Hrvatskoj je najmlađem pacijentu dijagnosticirana već s 24 godine, a procjena je kako se svake godine otkrije više od 300 novooboljelih, od kojih su mnogi u punoj radnoj snazi.
“Iako alat za izlječenje multiplog mijeloma još ne postoji, oboljelima je nužno pružiti maksimalno učinkovite mehanizme za liječenje. Tu svakako spadaju pravovremena dijagnoza, pristup multidisciplinarnim stručnim timovima, jasan plan liječenja, dobar standard suportivne njege i kvalitetna razmjena informacija i podataka između pacijenta i liječnika.
Multipli mijelom je pametna bolest i borba protiv njega mora biti jednako pametno postavljena, što je puno lakše uz podršku zdravstvenog sustava, obitelji oboljelog i njegove zajednice. Hrvatska je već napravila velike iskorake, no cilj nam je svakom oboljelom omogućiti maksimalne mogućnosti liječenja, kakve imaju i pacijenti iz zapadnoeuropskih zemalja“, ističe Mira Armour, predsjednica udruge za podršku oboljelima od multiplog mijeloma MijelomCRO.
Opterećuje simptomima
Naglasila je i kako ova bolest opterećuje simptomima više nego drugi oblici raka krvi, posebno kroz kostobolju i oštećenja bubrega. ”Sam put kroz zdravstveni sustav pun je prepreka, koje lako s dobrom voljom svih i reorganizacijom možemo olakšati uz dostupnost svih potrebnih koraka u procesu dijagnoze i liječenja”.
Voditeljica Službe za javno zdravstvo, zdravstvene projekte i programe Ministarstva zdravstva Sanja Kiš pozdravila je istraživanje, ustvrdivši kako će ovakvi podaci biti neprocjenjivi i inspirirati na daljnju suradnju s pacijentima.
Hrvatski zavod za javno zdravstvo vodi registar oboljelih od raka, istaknuo je doc. dr. sc. Tomislav Benjak, pomoćnik ravnatelja HZJZ-a za kvalitetu te istaknuo kako je u procesu pokretanja i registar praćenja ishoda liječenja.
Velik pomak u liječenju
“Registri su neophodni za bolje ishode liječenja, no zaživjet će tek kada se angažiraju osobe kojima će glavni zadatak biti unos podataka; liječnicima je naime primaran posao liječenje pacijenata, a ne administracija.
Kada je riječ o mijelomu, u dijagnostici i ranoj dijagnozi napravili smo izuzetan pomak, ponajprije zahvaljujući i udruzi MijelomCRO. Jedan od većih izazova trenutačno zasigurno je radiološka dijagnostika, gdje je očit odljev radiologa u privatni zdravstveni sustav, no s druge strane, raduje me što je sve veći interes za specijalizaciju hematologije.
Uz to, i dalje moramo ustrajati na dostupnosti optimalnih terapija u prvoj liniji liječenja, koje daju najdužu remisiju bolesti budući da takve opcije pozitivno utječu na pacijenta, njegovu obitelj i zdravstveni sustav, jer skraćuju boravak u bolnici, dižu kvalitetu života i radne sposobnosti te izravno utječu na ishode liječenja“, naglašava prim. dr. sc Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljica radne skupine za multipli mijelom KroHema.
Bolest ’tisuću lica’ Ivana je iznenada bacila u borbu za život: ‘Imao sam obične bolove u leđima’
Uobičajeni simptomi
Budući da multipli mijelom karakteriziraju uobičajeni simptomi koji podsjećaju na mnoge druge bolesti, postoje izazovi u pravovremenom prepoznavanju bolesti, kako među općom populacijom tako i među zdravstvenim radnicima.
Liječnica obiteljske medicine u Hrvatskoj je oko 2.200, podsjetila je Vesna Potočki Rukavina, dr. med. spec., članica Izvršnog odbora Koordinacije hrvatske obiteljske medicine.
”To znači da jedan od nas sedam godišnje obradi pacijenta s multiplim mijelomom. Šarolikost simptoma otežava dijagnozu, pogotovo ako znate da 50 posto pacijenata u ordinaciji obiteljske medicine ima neki od simptoma mijeloma. Stoga je izuzetno važno cjeloživotno obrazovanje i razmjena informacija, kako bi se pacijenta na vrijeme uputilo u daljnju obradu“, dodala je.
Medicinske sestre
Vesna Družinić, mag. med. techn., predsjednica KroMreže hematoloških medicinskih sestara i tehničara istaknula je važnost specijalizacije medicinskih sestara te najavila specijalizaciju upravo na primjeru hematologije, što će omogućiti i veću samostalnost u liječenju i rasterećenju liječnika.
Tijekom posljednja dva desetljeća provedeno je više od 3000 kliničkih ispitivanja liječenja mijeloma, ali samo šest posto njih uključivalo je pacijente iz Srednje i Istočne Europe. Na to utječu nedostatak educiranog zdravstvenog kadra, preopterećen zdravstveni sustav, administrativni izazovi i dugotrajni postupci odobravanja te ograničen pristup najnovijim terapijama, ali i stav velikih farmaceutskih kompanija kuća koje ne dolaze na mala tržišta. Udruge pacijenata kroz zajedničke globalne i europske platforme ukazuju na potrebu da se pitanje dizajna i dostupnosti kliničkih istraživanja promjeni kako bi se neujednačenost dostupnosti istima ukloni.
Bolest ’tisuću lica’ Ivana je iznenada bacila u borbu za život: ‘Imao sam obične bolove u leđima’
Potrebno je bolje razumijevanje utjecaja sveobuhvatne skrbi na teret bolesti, plan za jačanje sposobnosti zdravstvenih sustava za olakšavanje takve skrbi i snažna suradnja između dionika u pružanju te skrbi, zaključak je sudionika skupa.
Istraživanje Economist Impacta provedeno je prosinca 2023. do travnja 2024., te su u njemu sudjelovali i hrvatski liječnici i udruge pacijenata. Svrha istraživanja bila je evaluacija načina liječenja multiplog mijeloma u 10 srednjoeuropskih i baltičkih zemalja (Hrvatska, Bugarska, Češka, Mađarska, Srbija, Slovenija, Slovačka, Estonija, Litva i Latvija), a podaci se temelje na razgovorima s liječnicima, znanstvenicima, analitičarima, kreatorima politika i predstavnicima pacijenata.
