Tinejdžerica Amy-Louise Beaumont iz Oswestryja u Shropshireu iznenada je počela osjećati tikove i trnce po cijelom tijelu u dobi od 17 godina. U početku je mislila da se radi o simptomima prehlade, ali zapravo je to bio prvi znak rijetkog neurološkog stanja.
Naime, nakon što je dva puta u pet dana posjetila liječnika opće prakse, hitno je prebačena u bolnicu gdje je otkriveno da ima funkcionalni neurološki poremećaj (FND), koji može početi bez upozorenja i utječe na to kako mozak i tijelo šalju i primaju signale.
Također, otkriveno je i da pati od hiperkinetičkog poremećaja pokreta (FHMD), koji može izazvati nekontrolirane pokrete. Amy-Louise danas ima 19 godina, a zbog napadaja koje ima gotovo svaki dan zahtijeva njegu 24 sata dnevno, prenosi Daily Mail.
‘Promijenilo joj je život’
Također, Amy je primorana koristiti i invalidska kolica jer ne može samostalno hodati, a često ima i problema s govorom. Njezina majka Julie opisala je kako je borba s tim stanjem jako teška.
“Apsolutno je promijenilo život. Moramo se prilagoditi ovim ogromnim promjenama u našim životima, a sve ove nade, snovi, ideje, očekivanja i ciljevi potpuno se mijenjaju. Ona ima napadaje gotovo svaki dan, tako da to proživljavate svaki dan i to je podsjetnik da joj ne mogu pomoći, ne mogu ništa učiniti da to prestane”, poručila je njezina majka.
“Pokreti, tikovi i trzaji vremenom su postali ‘izraženiji i dugotrajniji’, do te mjere da nije mogla sama uzeti čašu u ruke. Glava joj se grčila i to je za nju bilo apsolutno užasno i iscrpljujuće”, objasnila je njezina majka.
Različiti simptomi
Nadalje, za razliku od moždanog udara, koji se vidi u određenim područjima na snimkama mozga, FND utječe na mehanizme slanja poruka u mozgu koji nisu vidljivi na ovaj način, što dovodi do toga da medicinski stručnjaci prečesto zanemaruju FND, tvrde stručnjaci.
Inače, simptomi FND-a su stvarni i uzrokovani problemom s moždanim mogućnostima slanja poruka. Primjerice, ljudi možda neće moći poslati poruku svojim nogama kako bi ih natjerali da se pomaknu, iako možda nema oštećenja na nogama ili mozgu na snimkama.
Zbog toga se pacijente s FND-om često odbacuje i govori im se da su njihovi simptomi ‘samo u glavi’. FND tako može uključivati širok raspon neuroloških simptoma, poput slabosti udova ili napadaja.
Ne postoji lijek
Nažalost, za FND trenutno ne postoji lijek, a jedino je rješenje redovita fizioterapija i kognitivna bihevioralna terapija. “Mislim da nikada nisam čula Amy kako kaže: ‘Zašto ja?’ Ali je rekla: “Dosta mi je, dosta mi je ovoga”, poručila je njezina majka.
Amy-Louise odlučila je javno podijeliti svoju priču kako bi bila glas za one koji se možda ne osjećaju ‘dovoljno hrabrima’ i pomogla podići svijest o FND-u.
“Nadam se da će ovo privući pozornost tako da se ljudi koji žive s ovim stanjem ne osjećaju toliko izolirano i da medicinski stručnjaci mogu biti svjesniji stanja i imati priliku naučiti i razumjeti FND”, zaključila je Amy.
Martina je zbog ugriza završila u teškom stanju: ‘Ako ovo primijetite, odmah idite u bolnicu’
