Kronične bolesti koje se često ne vide, ali imaju razorne učinke na svakodnevni život oboljelih, sve su prisutnije. Iako ljudi koji žive s njima mogu izgledati fizički zdravi, često vode iscrpljujuć život, nesposobni za obavljanje najjednostavnijih dnevnih zadataka. Jedna od tih bolesti je fibromialgija.
Iz Udruge za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije naglašavaju važnost podizanja svijesti o ovim složenim kroničnim bolestima. Često nakon infekcije dolazi do razvoja mijalgičkog encefalomijelitisa (ME/CFS), poznatijeg kao sindrom kroničnog umora, te disautonomije. Međutim, u Hrvatskoj doktori rijetko spominju ove dijagnoze.
Karakteristično za pacijente s ovim dijagnozama je da su prethodno preboljeli virusne infekcije poput Epstein-Barr virusa, citomegalovirusa, koksaki virusa ili bakterijske bolesti poput lajmske borelioze. Nakon infekcije, stanje se kontinuirano pogoršava. U svijetu se često postavlja dijagnoza sindroma kroničnog umora/mijalgičkog encefalomijelitisa ili disautonomije, dok se u Hrvatskoj često oboljelima kaže da je sve “u njihovim glavama”.
Nema učinkovitih terapija
Za one koji dobiju ispravnu dijagnozu, problemi tek počinju jer nema učinkovitih terapija. Iako su američki Centar za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) 2017. godine, te britanski Nacionalni institut za izvrsnost u zdravstvu i njezi (NICE) prošle godine ukinuli preporuku za liječenje ME/CFS kognitivno-bihevioralnom terapijom i strukturiranim programom vježbanja, u Hrvatskoj se te metode i dalje preporučuju.
Nevidljivost bolesti pridonosi stigmatizaciji oboljelih osoba. Tako 75% oboljelih od sindroma kroničnog umora nije sposobno za rad, a 25% ih je vezano za krevet ili kuću. Oboljeli od sindroma kroničnog umora i fibromialgije nemaju podršku sustava, ne mogu ostvariti invaliditet i prepušteni su sami sebi i svojim obiteljima.
Tešku bolest otkriva neobičan simptom: Obratite pozornost prilikom češljanja kose
Mnoge europske države imaju centre za liječenje sindroma kroničnog umora i podršku oboljelima, a postoje i subspecijalisti za fibromialgiju koji pomažu oboljelima u pronalaženju terapija koje će im ublažiti simptome. U Sloveniji oboljeli od fibromialgije mogu ostvariti invaliditet, prilagođeno radno mjesto i jednom godišnje pravo na toplice.
Posljedice na svim razinama
Dana 12. svibnja podiže se svijest o nizu bolesti, uključujući mijalgički encefalomijelitis (ME/CFS) i fibromialgiju. I dok je sindrom kroničnog umora poznat široj javnosti, fibromialgija je mnogima nepoznata, iako je česta bolest.
“Fibromialgija je difuzni bolni sindrom koji ima značajne posljedice na osobnoj, obiteljskoj i društvenoj razini,” kaže dr. Šime Mijić, specijalist fizikalne medicine i rehabilitacije te reumatolog iz Poliklinike Faktor zdravlje. Fibromialgija je mnogo češća nego se misli, bilo da je primarna ili sekundarna. Primarni oblik bolesti karakterizira difuzni, generalizirani bolni sindrom bez jasnih znakova upalne reumatske bolesti ili autoimunosnih bolesti.
Osim generalizirane boli, fibromialgija uzrokuje izraženi umor, ukočenost, poremećaj spavanja, vegetativne smetnje, probavne tegobe, znojenje, kognitivne probleme i poremećaj raspoloženja. Obrada često može biti opsežna kako bi se isključile druge bolesti. Liječenje fibromialgije je složeno i uključuje kombinaciju lijekova i nefarmakoloških mjera poput fizikalne terapije, miofascijalnih tehnika, akupunkture i kognitivno-bihevioralne terapije. Ključna je suradnja između liječnika i pacijenta, edukacija o stanju i tehnikama smanjenja boli te pridruženih simptoma.
Stigma
Fibromialgija je u zapadnim zemljama sve češća i pogađa 3-6% odrasle populacije, većinom žene, ali i muškarce te djecu. “Vrlo je važno da liječnik specijalist prepozna fibromialgiju na temelju simptoma i relativno malo laboratorijskih i radioloških dokaza,” ističe dr. Mijić. Fibromialgija često nastaje nakon stresnih razdoblja života, tjelesnih trauma, infekcija ili reumatskih bolesti, ali može se pojaviti i bez jasne provokacije.
Fibromialgija je poznata i kao “umišljena bolest”, što dodatno stigmatizira oboljele. “Bolnost je stvarna kod pacijenata s fibromialgijom i potrebno je svladati društvene barijere i stigmatizaciju,” kaže dr. Mijić. U borbi s fibromialgijom pomaže napredak medicine u dijagnostici i liječenju, ali ključna je edukacija i informiranje javnosti o ovoj bolesti. Oboljeli trebaju biti strpljivi i uporni, a njihova okolina razviti empatiju i suosjećanje prema njihovim patnjama.
