Nacionalni dan multiple skleroze u Hrvatskoj obilježava se svake godine 26. rujna i namijenjen je povezivanju osoba s multiplom sklerozom te sudjelovanju u događajima i aktivnostima radi podizanja svijesti o multiploj sklerozi kao globalnom problemu.
Društvo multiple skleroze Zagrebačke županije okupilo je članove, goste i suradnike na MS Zdravoj kavi i prigodnom druženju s članovima u Zaprešiću. Oboljeli od multiple skleroze imali su priliku razgovarati u opuštenoj atmosferi sa jednom od vodećih neurologinja za multiplu sklerozu u Hrvatskoj, dr.sc. Terezom Gabelić.
Društvo multiple skleroze Zagrebačke županije ovim putem progovorilo je i o problemima osoba s multiplom sklerozom. Pacijenti oboljeli od multiple skleroze i dalje su u strahu od gubitka vozačke dozvole, ali i posla, sve češće skrivaju svoju bolest.
Od “bolesti s tisuću lica” u Hrvatskoj boluje oko 8000 osoba. Bolest se može liječiti odmah nakon dobivanja dijagnoze, no problem u zdravstvenom sustavu je nedostatak neurologa, a time i nerazmjeran broj pacijenata na broj neurologa specijaliziranih za liječenje multiple skleroze te duge liste čekanja terapije, koja bi morala biti kontinuirana. Činjenica da postoje mjesta u kojima na jednog neurologa specijaliziranog za multiplu sklerozu dolazi 500 pacijenata znak je za uzbunu.
“Bolest se ne vidi, ali je tu”
Oboljeli su u anketi povodom Svjetskog dana multiple skleroze poručili javnosti da im je potrebno više razumijevanja okoline posebice zbog nevidljivih simptoma, da trebaju više podrške manje osuđivanja posebice zbog vanjskog izgleda koji ne odražava unutarnje borbe, a neki od odgovora su i:
„Bolest se ne vidi, ali je tu, svakog dana, svakog trena u svih svojih 1000 lica.“
„MS nije bolest čiju težinu okolina može procjenjivati na osnovi izgleda, nemoj mi reći dobro izgledaš, pitaj me kako se osjećaš.“
„Teško je boriti se bez podrške i razumijevanja obitelji i prijatelja.“
„Imala sam 40 godina i bila sam u naponu životne snage. Ostvarena kao majka, zaposlena i puna svakodnevnih obveza. Nakon niza simptoma koje sam osjećala godinama prije dijagnoze, poput problema s vidom i ravnotežom, razlog za odlazak liječniku bio je potpuni vertikalni ispad, odnosno nisam se mogla jedan dan ustati“ ispričala je Branka Lukić, predsjednica Društva multiple skleroze Zagrebačke županije.
„Dogodilo se samo od sebe, jedno jutro. Strah koji sam osjećala teško mogu približiti nekom tko se nije našao u istoj situaciji. Ali rekla sam si nakon dijagnoze, kao što to ponavljam i danas, sa njom treba živjeti“, posvjedočila je Branka.
“To su mlade i sposobne osobe”
“Prijašnjih se godina ljude oboljele od multiple skleroze slalo u invalidsku mirovinu, ali to nije rješenje. To su mlade i sposobne osobe koje itekako mogu raditi i doprinijeti zajednici. Umjesto toga, treba napraviti prenamjenu radnog mjesta ili vratiti četverosatno radno vrijeme za pojedina oboljenja, što smo nekad imali”, poručili su iz Društva multiple skleroze Zagrebačke županije.
Riječ je o progresivnoj i neizlječivoj bolesti koja nastaje u slučaju kad imunološki sustav napada mijelin, masnu bijelu tvar koja oblaže živčane niti i živčane stanice te omogućuje prijenos podražaja, tj. komunikaciju između mozga i ostatka tijela. Na mjestima na kojima nestane mijelina dolazi do stvaranja ožiljaka, tzv. demijeliziranih plakova. To dovodi do usporenja ili blokade prijenosa podražaja između živčanih stanica.
Prvi znaci bolesti najčešće se javljaju između 20. i 45. godine života, rijetko prije 15. i nakon 55., a nažalost žene obolijevaju dva puta češće od muškaraca.
Procjenjuje se da u svijetu više od 2,3 milijuna osoba boluje od MS-a, a mnoge su slavne osobe, poput Selme Blair, Christine Applegate, Jamie-Lynn Sigler ili Jacka Osbournea, otvoreno u javnosti govorile o svojoj dugogodišnjoj borbi s ovom neizlječivom bolesti.
