Događaj sportsko-zabavnog karaktera, “Mnogi za rijetke”, će se održati 7. rujna 2024. na Jarunu, a cilj mu je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima te o važnosti kliničkih ispitivanja i dostupnosti novih lijekova i terapija u Hrvatskoj. Ususret ovom događanju, pišemo niz članaka kojima nastojimo osvijestiti javnost o osobama koje se bore s takvim bolestima, a jedna od njih je i hereditarni angioedem (HAE).
Riječ je o rijetkoj nasljednoj bolesti koju karakteriziraju ponavljajuće i nepredvidive epizode oticanja tkiva, što uzrokuje pojavu edema koji mogu biti blažeg ili težeg oblika.
Već smo i ranije pisali o ovoj teškoj bolesti, a ovoga smo puta razgovarali s Davorkom Grbić, 47-godišnjakinjom iz Sisačko-moslavačke županije kojoj je bolest dijagnosticirana prije 27 godina.
Godinama nije dobila pravu dijagnozu
Do oticanja može doći na bilo kojem dijelu tijela, pa čak i na mozgu, a jedan od najopasnijih dijelova gdje se edem može pojaviti je grlo, budući da onda može doći i do gušenja.
Međutim, put do uspostavljanja konačne dijagnoze kod Davorke nije bio nimalo lak. Upravo suprotno. Doktori su godinama smatrali da je njezino stanje uzrokovano alergijskim reakcijama. “Kao mala sam često bila po bolnicama jer isprva nije bilo tih oticanja, već je izbijao taj specifični osip pa su doktori to pripisivali alergijama“, prisjeća se Davorka.
Zapravo priča o tome kako su otkrili o kojoj je zapravo bolesti riječ je pomalo neobična. Naime, jedne je večeri, kad je bila djevojka od tek dvadesetak godina, gledala televiziju. I te su joj večeri izbili simptomi, odnosno otekle su joj bile noge i osjećala je velike bolove.
Gledala dokumentarac pa posumnjala da boluje od rijetke bolesti
Ali, kako nam ona to kaže, ništa se ne događa slučajno pa tako ni činjenica da je ona te noć gledala emisiju zbog koje će ubrzo ona otkriti od koje bolesti boluje. “Ležala sam na podu, naslonjena na fotelju, bilo je oko pola jedan u noći. I gledala dokumentarac o rijetkim bolestima. I sjećam se da je neki Japanac opisivao simptome koji su bili identični mojima, odnosno pričao je o otečenosti pojedinih dijelova tijela. Tada sam čula da se ta bolest zove hereditarni angioedem i to sam zapisala”, kaže nam Davorka koju su do tada liječili kao što bi liječili alergičara.
“To je jako rijetka bolest, u Hrvatskoj je prvi slučaj zabilježen prije nekih četrdesetak godina pa ni sami doktori nisu osviješteni o njoj, zato je teško doći do prave dijagnoze”, kaže Davorka.
Nakon što je pogledala tu sudbonosnu emisiju, Davorka je otišla kod svoje doktorice i objasnila joj cijelu situaciju pa joj je liječnica dala uputnicu za imunologiju za Rebro i nakon pretraga joj je uspostavljena dijagnoza hereditarnog angioedema. Otada je prošlo 27 godina.
‘Okidač može biti bilo što’
Terapija koju Davorka danas prima su dvije injekcije mjesečno, a tretman se obavlja u Zagrebu. Kako nam objašnjava, lijek koji prima je nedavno odobren u Hrvatskoj i ide preko zdravstvenog sustava. “Budući da je riječ o jako skupom lijeku, ne možemo ga dobiti za kući da se sami pikamo, već moramo ići primiti injekciju u bolnicu”, kaže Davorka.
S obzirom na to da je riječ o nepredvidivoj bolesti, pacijenti moraju biti vrlo oprezni u svakodnevnom životu jer doista razno razne stvari mogu biti okidači za oticanje i pojavu edema. “Stres je daleko najveći okidač, ali to može može biti i pojedina hrana, sokovi a ponekad čak i prevelika sreća”, kaže nam ova hrabra 47-godišnjakina koja dodaje kako tijekom godina u nekoj mjeri možete shvatiti što vašem tijelu odgovara, a što ne.
“Meni recimo jako smeta Cedevita, Red Bull i sve što sadrži fitoestrogen u hrani, a to su biljke: kopriva, soja, maslačak, gospina trava itd.”, kaže Davorka koja dodaje da se, iako se izbjegavaju potencijani okidači, ipak nikad ne može predvidjeti kad će doći do izbijanja oteklina, gdje će one izbiti i u kojoj mjeri, budući da okidači mogu biti doista bilo što.
‘Želimo osvijestiti javnost o ovoj rijetkoj bolesti’
Međutim, kaže da ona osjetiti kad će doći do izbijanja edema jer osjeti ‘promjene u svom tijelu’. “Može doći do nervoze u trbuhu ili jednostavno onaj osjećaj da nešto nije u redu”, kaže Davorka.
Nadalje, otkriva nam kako okolina često ne razumije poteškoće i izazove s kojima se oboljeli svakodnevno suočavaju pa joj mnogo pomaže i činjenica da je prije četiri godine osnovana Udruga oboljelih od HAE Hrvatska, gdje oboljeli dijele svoja međusobna iskustva. “Istinski vas jedino mogu razumjeti oni koji i sami prolaze kroz iste probleme kao i vi”, kaže Davorka.
“Želimo što više upoznati javnost s ovom bolesti, pogotovo liječnike jer čak ni oni nisu dovoljno osviješteni o njoj pa kod mnogih oboljelih jako teško uspostaviti pravu dijagnoze. I upravo to je ono što kroz aktivnosti udruge želimo ostaviti mlađim generacijama – osvještenije i educirano medicinsko osoblje, što ujedno znači pravovremenija uspostava dijagnoze te adekvatno liječenje”, zaključuje Davorka.
