Kako bismo upoznali javnost s rijetkim bolestima od kojih boluju mnogi naši sugrađani, donosimo priče ljudi koji su od njih oboljeli i kojima se život preko noći promijenio nakon što su doznali za svoju tešku dijagnozu.
Prije tri i pol godine 37-godišnjem Mariu Kovaču iz Čakovca dijagnosticirana je sarkodioza. Rijetka bolest koja stvara nakupine upalnih stanica, takozvane granulome, najčešće na plućima, jetri, limfnim čvorovima, očima ili koži. U Hrvatskoj je samo 30-ak slučajeva i teško je postaviti dijagnozu.
“Tek kada sam došao u KB Dubrava, tada mi je dijagnosticirana sarkodioza pluća i jetra. Glavni simptom je da se osjećaš kao da imaš gripu, umor, bolove u kostima. Samo što ta gripa nikako da prestane. Teško je živjeti s tim, ne možeš doći do daha, grče ti se mišići. Od toga svega te hvata panika“, ispričao nam je hrabri Mario.
Također, ističe, sarkoidoza može uzrokovati nakupljanje velikih količina kalcija u krvi ili mokraći.
“Mi zapravo ne smijemo na sunce. Nama su ti granulomi toliko povećani u tijelu da se stvara višak kalcija kojeg se tijelo počne rješavati. No, onda počinje opasnost od osteoporoze. Ako sam, primjerice, bio dva sata vani, navečer imam tolike bolove u zglobovima da ne mogu izdržati”, dodaje.
Iako pravi lijek ne postoji, sarkodioza se liječi kortikosteroidima. No, kako Mario ističe, nuspojave su vrlo jake i intenzivne, a alternative zasad nema.
“Ja sam dobio 30 kilograma u godinu dana, dobio sam strije po trbuhu kao trudnica. Zatim otišli su mi nokti na nogama koji su počeli rasti u meso. Izgorjele su mi dlake na nogama. Želudac mi je otišao”, iskreno priča Mario.
Iako se naviknuo živjeti s tom rijetkom i teškom bolešću, simptomi su i dalje prisutni. U međuvremenu mu je dijagnosticirana i sarkodioza srca.
“Primjerice sarkodioza vam radi te ugruške. Samo možeš zaspati i to je to. Prema statistikama, od deset ljudi sa sarkodiozom srca, pet ih zaspi. Znači šanse su ti 50 posto. Svako jutro se probudiš i kažeš si: Aha, živ sam. Da nemam ženu i djecu ne znam kako bi uspio i nastavio živjeti”, zaključuje neustrašivi Mario.
